Clinical Sciences

Πίσω από κάθε διάγνωση, υπάρχει ένας άνθρωπος. Ένας άνθρωπος που καλείται να αντιμετωπίσει την αβεβαιότητα, την κόπωση, την απώλεια ελέγχου, αλλά και την ανάγκη να συνεχίσει να ζει. Με αξιοπρέπεια, με δύναμη, με αυτονομία.

Ως νοσηλεύτρια εξειδικευμένη στην Πολλαπλή Σκλήρυνση, βρίσκομαι καθημερινά δίπλα σε ασθενείς που μαθαίνουν να συμβιώνουν με μια χρόνια και απρόβλεπτη πάθηση. Η πορεία κάθε ασθενoύς είναι μοναδική, όπως μοναδική είναι και η σχέση που δημιουργείται μέσα από τη φροντίδα.

Η ΠΣ είναι μια απομυελινωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος. Το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται λανθασμένα στη μυελίνη, την προστατευτική επικάλυψη των νευρικών ινών, προκαλώντας ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων, κόπωση, μυϊκή αδυναμία, διαταραχές όρασης, ισορροπίας ή κίνησης, νοητική ομίχλη, συναισθηματική επιβάρυνση. Είναι μια πάθηση με απρόβλεπτη εξέλιξη, που συχνά εμφανίζεται σε νέους ενήλικες, κυρίως γυναίκες, ηλικίας 20–40 ετών.

Όμως, τα πιο επώδυνα συμπτώματα δεν είναι πάντα ορατά. Είναι η εξάντληση που δεν φαίνεται, η αγωνία για το αύριο, το αίσθημα απομόνωσης, η ανάγκη να μην «ενοχλήσεις» τους δικούς σου. Είναι οι μέρες που κάποιος νιώθει ότι δεν τον καταλαβαίνουν. Κι εκεί, η φροντίδα δεν είναι πια απλώς ιατρική, είναι ανθρώπινη.

Η δική μου παρουσία δεν περιορίζεται στη νοσηλευτική παρακολούθηση. Είμαι εκεί για να ακούσω αυτό που ίσως δεν μπορεί να ειπωθεί, να εξηγήσω, να στηρίξω όταν η φωνή τρέμει. Να είμαι το πρόσωπο εμπιστοσύνης ανάμεσα στην ιατρική ομάδα και την καθημερινότητα του ασθενούς με ΠΣ.

Η φροντίδα σε μια χρόνια πάθηση δεν είναι ζήτημα μόνο αγωγής ή πρωτοκόλλων. Είναι, πάνω απ’ όλα, υπόθεση σχέσης. Σχέσης εμπιστοσύνης, συνέπειας και διάρκειας. Όσο σημαντικό είναι να παρακολουθείς την πορεία της νόσου, άλλο τόσο σημαντικό είναι να δημιουργείς έναν χώρο ασφάλειας, όπου ο άνθρωπος μπορεί να εκφραστεί χωρίς φόβο ή ντροπή.

Σε πολλές από τις συναντήσεις μου με ασθενείς στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, εκείνο που μένει περισσότερο στη μνήμη δεν είναι οι ιατρικές λεπτομέρειες, αλλά οι σιωπές, τα βλέμματα, οι μικρές στιγμές ειλικρίνειας. Μια φράση που δεν ολοκληρώνεται, μια παύση που λέει περισσότερα από τις λέξεις. Αυτές οι στιγμές μου υπενθυμίζουν γιατί η φροντίδα είναι, πρωτίστως, σχέση ανθρώπου με άνθρωπο.

Παρά την πρόοδο στην επιστήμη και τη θεραπευτική αντιμετώπιση, το κοινωνικό στίγμα που συνοδεύει την ΠΣ παραμένει. Πολλοί αποφεύγουν να μιλήσουν για τη διάγνωσή τους, από φόβο για κοινωνική ή επαγγελματική απόρριψη. Άλλοι απομονώνονται, προσπαθώντας να προστατεύσουν τους δικούς τους. Αυτή η σιωπή μπορεί να γίνει πιο επώδυνη ακόμη και από τα ίδια τα συμπτώματα. Και εδώ, η δική μας στάση, ως επαγγελματίες υγείας, έχει σημασία,  να στεκόμαστε δίπλα, με ενσυναίσθηση και παρουσία, χωρίς κριτική, χωρίς πίεση.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν είναι το τέλος. Υπάρχει ζωή με την ΠΣ, και μπορεί να είναι γεμάτη, λειτουργική, αξιοπρεπής και δυναμική. Όσο υπάρχει υποστήριξη, κατανόηση και αποδοχή, τόσο ενισχύεται η ελπίδα, η ανθεκτικότητα και η ποιότητα ζωής.

Το μήνυμα που μεταφέρω καθημερινά μέσα από τον ρόλο μου είναι απλό, αλλά βαθιά ουσιαστικό, ο άνθρωπος είναι πάντα στο κέντρο! Και εμείς είμαστε εδώ για να τον στηρίζουμε, με γνώση, παρουσία και σεβασμό.

Ειρήνη Σμολέσκη, Νοσηλεύτρια Πολλαπλής Σκλήρυνσης, ΙΝΓΚ