Clinical Sciences

Ονομάζομαι Σοφία Κακουλλή, είμαι 48 ετών και διαγνώστηκα με πολυνευροπάθεια Charcot Marie Tooth όταν ήμουν περίπου 5 ετών. Έπειτα από δύο επισκέψεις στην Αμερική, στο νοσοκομείο Shriners, στην ηλικία των επτά και οκτώ ετών παρακολουθούμαι από ειδικούς νευρολόγους  στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου.  

Από   18 χρονών χρησιμοποιώ στηρίγματα και ευλύγιστους πλαστικούς νάρθηκες για να έχω μια δραστήρια ζωή και για να είμαι ανεξάρτητη στις μετακινήσεις μου.   Σπούδασα στην Αγγλία, ταξίδεψα αρκετά και γενικά περπατούσα παντού.  Αν και δεν είμαι αθλητικός τύπος και γενικά δεν μου αρέσει να γυμνάζομαι σε γυμναστήρια ή πισίνες μόνη μου, η άσκηση ήταν μέρος της καθημερινότητάς μου. Απολάμβανα μακρινούς περιπάτους, ειδικά στην πόλη, ακόμη και στον χώρο εργασίας μου πήγαινα με τα πόδια, παρόλα τα εμπόδια και τις δυσκολίες με τα πεζοδρόμια και τις προσβάσεις των κτηρίων στην Κύπρο, δεν άφηνα μικρό-εμπόδια να με περιορίζουν.  

Τα τελευταία δεκαπέντε χρόνια, έκανα οικογένεια και οι συνθήκες εργασίας και η ρουτίνα μου άλλαξαν δραματικά. Αν και η δουλειά μου είναι γραφειακή, έχει παρατηρηθεί αύξηση στην απώλεια των μυών, λόγω της πολύωρης αδράνειας στα κάτω άκρα. Πάντα είχα για δεδομένο ότι η ασθένειά μου έχει κάποια σταθερότητα και η αλλαγή στην καθημερινότητά μου δεν θα με επηρέαζε. Συχνά η πίεση των οικογενειακών υποχρεώσεων και της εργασίας, μας αναγκάζουν να βάζουμε σε δεύτερη μοίρα την φυσική άσκηση, αλλά τα δύο τελευταία χρόνια ξεκίνησα φυσιοθεραπεία στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, όπου συνειδητοποίησα ότι η ρουτίνα της άσκησης είναι πολύ σημαντική έστω και αν κάποτε νιώθουμε ότι δεν την χρειαζόμαστε. 

Τώρα έχω μπει σε μία καινούργια φάση της ζωής μου όπου πρέπει να προσπαθήσω να διατηρήσω και να συντηρήσω την φυσική μου κατάσταση και την ποιότητα ζωής μου. Μπορεί να ζω με την ασθένεια αυτή για πάνω από σαράντα χρόνια αλλά κάθε αλλαγή χρειάζεται προσαρμογή, είναι ένας μικρός αγώνας. Η αναψυχή με φίλους και η ελευθερία διακίνησης είναι πολύ σημαντική, γι’ αυτό και η πρόσβαση  ΑμεΑ σε κτήρια, καταστήματα, χώρους αναψυχής, πεζοδρόμια, μέσα συγκοινωνίας πρέπει να είναι δεδομένη. Δυστυχώς, στην Κύπρο είναι αναγκαίο να κάνουμε πολλές βελτιώσεις πάντα με σωστές προδιαγραφές.  

Πιστεύω όλα τα ΑμεΑ μπορούμε να θυμηθούμε τις φορές που κλείσαμε ραντεβού σε κάποια υπηρεσία αλλά ήταν αδύνατο να μπούμε στο κτήριο διότι δεν υπήρχαν οι αναγκαίες προσβάσεις, όπως η ράμπα ή ο ανελκυστήρας. Πόσες ήταν οι φορές που η ισόγεια τουαλέτα εστιατορίου δεν ήταν προσβάσιμη διότι μετατράπηκε σε αποθήκη; Πόσα ήταν τα στενά δεντροφυτεμένα πεζοδρόμια και τα παρκαρισμένα αυτοκίνητα που εμπόδιζαν τους πεζούς; Πόσο δύσκολο ήταν το ένα σκαλάκι που σε εμπόδισε να μπεις σε ένα κατάστημα; Ή πόσοι χώροι στάθμευσης  ατόμων με αναπηρίες καταλήφθηκαν για το «ένα λεπτό θα κάνω πως κάνεις έτσι;». 
 
Με την βοήθεια και υποστήριξη των επαγγελματιών στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, αλλά και του προσωπικού του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, νιώθω ότι δεν διανύω αυτό τον αγώνα μόνη μου.