Clinical Sciences

Ονομάζομαι Μάριος και είμαι 25 χρονών. Μένω στον Άγιο Δομέτιο στηΛευκωσία. Διαγνώστηκα με μια σπάνιας μορφής μυοπάθεια (FSHD Fascioscapulohumeral Muscular Dystrophy – πρόσωπο-ώμο-βραχιόνιος μυϊκή δυστροφία) εκ γενετής, χωρίς να υπάρχει σε κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας, με εξέλιξη κατά την διάρκεια των χρόνων. 

Το 2003 σε ηλικία 4 ετών, ενώ εγώ ήμουν αρκετά μικρός είχαμε παρατηρήσει με την οικογένειά μου ότι κάτι πάει λάθος με τις ωμοπλάτες μου. Εγώ μιας και δεν μπορούσα να αντιληφθώ ποιο ήταν το πρόβλημα προσπαθούσα να κάνω πλάκα. Περνώντας τα χρόνια, στο σχολείο όταν έπρεπε να κάνουμε κάποιες συγκεκριμένες ασκήσεις εγώ δεν μπορούσα να τις κάνω, και πάλι όμως δεν έδινα  ιδιαίτερη σημασία μέχρι που ήρθαν γιατροί στο σχολείο για να δουν αν έχουμε σκολίωση. Εκεί οι γιατροί με έβαλαν να κάνω κάποιες ασκήσεις που έπρεπε να σηκώσω και τα 2 χέρια μου ψηλά ενώ ήμουν ξαπλωμένος μπρούμυτα, με αποτέλεσμα εγώ να μην μπορώ να το κάνω. Εκεί αρχίσαμε να συνειδητοποιούμε ότι κάτι πάει λάθος και αμέσως αρχίσαμε να ερευνούμε ποιο είναι το πρόβλημα. Μετά από επισκέψεις σε πολλούς γιατρούς, εξετάσεις και αναλύσεις, το 2009 με τη βοήθεια του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου ανακαλύψαμε με τεστ DNA ότι έχω FSHD.

Σε εκείνο το χρονικό σημείο κάπως τα χάσαμε και κυρίως εγώ γιατί ακόμα ήμουν αρκετά μικρός για να κατανοήσω κάποια πράγματα που συνέβαιναν και που μου ήταν εντελώς άγνωστα. 

Σήμερα, τα συμπτώματα μου είναι αδυναμία των άνω και κάτω άκρων (κυρίως στη δεξιά πλευρά) και αστάθεια. Δυστυχώς όμως δεν υπάρχει μέχρι στιγμής κάποια θεραπεία (γίνονται μόνο δοκιμές και πειράματα), οπότε για να κρατάω τους μύες μου σε εγρήγορση και να παραμένω σταθερός κάνω φυσιοθεραπεία στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής 1 με 2 φορές την εβδομάδα. Επιπλέον, στο Ινστιτούτο με παρακολουθεί νευρολόγος, καρδιολόγος και πνευμονολόγος. 

Σε πιο νεαρή ηλικία με ενοχλούσε που δεν μπορούσα να αθληθώ όπως θα ήθελα αλλά προσπαθούσα πάντα να σκέφτομαι θετικά και να μην ρίχνω για τίποτα την ψυχολογία μου που παίζει σημαντικό ρόλο για να παραμένω σταθερός!

Στην καθημερινότητά μου προσπαθώ να κάνω τα πάντα με εναλλακτικούς τρόπους τους οποίους ανακαλύπτω εγώ καθημερινά και με βοηθούν.

Προσπαθώ να μην τα παρατάω ποτέ, με την βοήθεια της οικογένειάς μου αλλά και της ομάδας του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής. Αυτή η αλλαγή στη ζωή μου με έμαθε να έχω πείσμα να πολεμάω και να αντιμετωπίζω οποιαδήποτε δυσκολία βρεθεί στην ζωή μου πάντα με θετικότητα. Δεν είναι εύκολο γιατί κάθε μέρα πρέπει να παλεύω με τις δυσκολίες που βρίσκω αλλά είμαι περήφανος που δεν αφήνω την ψυχολογία μου να πέφτει και προσπαθώ με τους δικούς μου τρόπους να είμαι αυτόνομος και χρήσιμος για τους συνανθρώπους μου!

Μάριος Τσερκέζης