Clinical Sciences
ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ, Αταξία του Friedrich: Άλλαξε η ζωή μου
Είμαι η Αστέρω Φιλίππου, 29 ετών από την Πάφο και ζω με μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται Αταξία του Friedrich. Η συγκεκριμένη πάθηση προκαλεί αστάθεια και σταδιακή παράλυση των μυών στα κάτω και άνω άκρα, όπου στη δική μου περίπτωση τα συγκεκριμένα συμπτώματα είχαν καθυστερήσει να εμφανιστούν. Έτσι, το 2015 είχα επισκεφθεί το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου όπου μετά από αιματολογικές αναλύσεις και εξετάσεις DNA, διαγνώστηκα με την Αταξία του Friedrich και ενώ ήδη ήμουν 18 χρονών.
Σε ηλικία 17-18 χρονών λοιπόν στις προπονήσεις μου στο γήπεδο κάτι βλέπαμε αλλά δεν ήταν ξεκάθαρο το τι ήταν. Πήγα σε πάρα πολλούς γιατρούς όπου μου έλεγαν συνεχώς πως είναι επειδή ψηλώνω, μέχρι που μια μέρα λέω θα πάω και σε ένα νευρολόγο να το διερευνήσω. Ήταν το τελευταίο μου χαρτί να το πω έτσι! Έτσι και έγινε, πήγα και είναι αυτός που με έστειλε στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, όπου όπως σας είπα διαγνώστηκα με την Αταξία του Friedrich και από τότε επισκέπτομαι τον θεράπων ιατρό μου κάθε 6 μήνες.
Η ζωή μου άλλαξε ριζικά, δεν σπούδασα, δυστυχώς, όπως προγραμμάτιζα. Μόλις είχα τελειώσει το σχολείο και είχα περάσει νοσηλευτική στη Γερμανία, όμως λόγω ψυχολογίας, δεν τα κατάφερα επειδή ήταν μόλις το είχα μάθει. Λάθος μου, αλλά στην πορεία είχα συνειδητοποιήσει πως όλα γίνονται για κάποιο λόγο! Στη συνέχεια άρχισαν να εμφανίζονται τα πρώτα συμπτώματα όπως η αστάθεια στη βάδισή μου, αν και περπατούσα αλλά όχι σε ευθεία γραμμή. Σιγά σιγά όλο και πιο έντονα μέχρι που χρειάστηκε να με κρατάνε από το χέρι για να μπορώ να μετακινούμαι. Το μόνο που μπορούσα να κάνω είναι να γυμνάζομαι για να μπορώ να κρατώ τους μύες μου «ξύπνιους», «ζωντανούς» καλύτερα, όπως έκανα πάντα άλλωστε, που είναι και ο λόγος που άργησα να το καταλάβω.
Οι μελέτες δεν σταματούσαν για αρκετά χρόνια για κάποιο φάρμακο που είτε δεν πετύχαινε, είτε ήταν σε πειραματικό στάδιο, όμως ούτε κι εγώ σταμάτησα ποτέ να ψάχνομαι για κάποια λύση ακόμη και στο εξωτερικό. Καθ` όλη τη διάρκεια που επισκεπτόμουν το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου αλλά και σε συζητήσεις με τον περίγυρό μου καθημερινά, άρχισα να καταλαβαίνω πως δεν είμαι μόνη, υπάρχουν και άλλοι ασθενείς με την πάθησή μου. Έτσι, κάτι ήθελα να κάνω για μένα αλλά και για τους άλλους. Μου αρέσει να βοηθώ! Έτσι την αγάπη μου για την γυμναστική την είχα κάνει επάγγελμα. Σπούδασα personal trainer, και εργάζομαι βοηθώντας ανθρώπους με κινητικά προβλήματα.
Σήμερα, το 2025, χορηγούμαι τελικά με συγκεκριμένο φάρμακο το οποίο πήρε τελική έγκριση για την πάθησή μου, και για το οποίο αναμένω να δω τα αποτελέσματα, αλλά δεν σταματάμε να πιστεύουμε στον εαυτό μας πως το αδύνατο μπορούμε να το κάνουμε δυνατό!
Δίνω και παίρνω απέραντη δύναμη, απέραντη όρεξη για ζωή, απίστευτο το πόση θέληση και δύναμη υπάρχει σε ένα άνθρωπο ανεξαρτήτως ηλικίας. Είμαι περήφανη για όλους, και πιο πολύ για μένα που κατάφερα μέσα από τη δική μου δυσκολία να βοηθήσω και να βοηθάω όλα αυτά τα άτομα.
Αστέρω Φιλίππου





0002.jpg)







