Blood Disorder Genetics and Thalassemia Department

Το Τμήμα Μοριακής Γενετικής Θαλασσαιμίας (ΤΜΓΘ, Διευθυντής: Carsten W Lederer) του Ινστιτούτου Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) έχει ξεκινήσει ένα νέο ερευνητικό έργο κάτω από τον «ΟΡΙΖΟΝΤΑΣ-ΕΥΡΩΠΗ» HemaFAIR. Το έργο, διάρκειας 36 μηνών, έλαβε χρηματοδότηση ύψους €1.499.976,25 από το πρόγραμμα Twinning Bottom-Up του «Horizon Europe» της Ευρωπαϊκής Επιτροπής. Υπό την ηγεσία και τον συντονισμό του Δρ Πέτρου Κουντούρη, Scientist του ΤΜΓΘ, το HemaFAIR υλοποιείται σε συνεργασία με τέσσερα ευρωπαϊκά κέντρα: το Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus (Ιταλία), το Νοσοκομείο Vall d’Hebron (Ισπανία), το Amsterdam University Medical Center και το Leiden University Medical Center (Ολλανδία).

Το HemaFAIR, το οποίο χρηματοδοτείται  μέσω της Δράσης Συντονισμού και Υποστήριξης (Horizon CSA), στοχεύει στην ανάδειξη του δυναμικού καινοτομίας της Κύπρου και τη διάδοση της επιστημονικής αριστείας μέσω ενός ευρωπαϊκού δικτύου. Το πρόγραμμα συγκεντρώνει κορυφαίους ειδικούς στα σπάνια αιματολογικά νοσήματα, τη βιοϊατρική πληροφορική, τα ηθικά και ρυθμιστικά ζητήματα και την ασθενοκεντρική έρευνα. Χρησιμοποιώντας τις αρχές FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) για δεδομένα, το έργο επιδιώκει τη βελτίωση της έρευνας και των δεδομένων στα σπάνια αιματολογικά νοσήματα. Ως κέντρο αναφοράς για τα περισσότερα σπάνια νοσήματα στην Κύπρο, το ΙΝΓΚ στοχεύει να αποτελέσει πρότυπο επιστημονικής αριστείας και ανταγωνιστικότητας, ενισχύοντας παράλληλα τις δεξιότητες διαχείρισης και διοίκησης της έρευνας.

Το έργο HemaFAIR θα αναπτύξει και θα υλοποιήσει ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα εκπαίδευσης και πολλές δραστηριότητες ανάπτυξης δυνατοτήτων και στρατηγικής δικτύωσης. Αυτές περιλαμβάνουν θερινά σχολεία, εργαστήρια, διαδικτυακά σεμινάρια και διαλέξεις για μεταβιβάσιμες δεξιότητες, με στόχο την περαιτέρω εκπαίδευση της επιστημονικής κοινότητας και δη νέων ερευνητών, διαχειριστών έργων και διοικητικού προσωπικού στην Κύπρο. Το έργο θα αναδείξει επίσης το προφίλ των νέων ερευνητών μέσω ενός προγράμματος καθοδήγησης, ανταλλαγής προσωπικού και συνεργατικών ερευνητικών έργων. 

Αξιοσημείωτο είναι επίσης το ότι το HemaFAIR θα επιδείξει τη διαδικασία FAIRification, δηλαδή τη μετατροπή των δεδομένων σε εντοπίσιμα, προσβάσιμα, διαλειτουργικά και επαναχρησιμοποιήσιμα, σε δύο υπάρχουσες πλατφόρμες για τις αιμοσφαιρινοπάθειες, μια ομάδα σπάνιων αιματολογικών νοσημάτων που είναι ιδιαίτερα διαδεδομένη στην Κύπρο, μεγιστοποιώντας έτσι τον αντίκτυπο του έργου στην τοπική κοινωνία. Ο τελικός στόχος είναι η προώθηση μιας πολυκεντρικής έρευνας, βάσει δεδομένων στα σπάνια αιματολογικά νοσήματα, διαχέοντας τις δραστηριότητες εκπαίδευσης στην επιστημονική κοινότητα, τις ομάδες υποστήριξης ασθενών, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και το κοινό στην Κύπρο.

Το έργο ξεκίνησε το καλοκαίρι του 2024 και έχει ήδη πραγματοποιήσει μια σειρά από διαδικτυακά σεμινάρια για τις αρχές δεδομένων FAIR. Επιπλέον, στο πλαίσιο του HemaFAIR και σε συνεργασία με το έργο HELIOS COST Action, θα διοργανωθεί το πρώτο θερινό σχολείο σχετικά με τις αρχές δεδομένων FAIR τον Μάιο του 2025 στη Λάρνακα, με τη συμμετοχή πέραν των 40 ερευνητών.

Το HemaFAIR αποτελεί ένα σημαντικό βήμα για την ενίσχυση της έρευνας στα σπάνια αιματολογικά νοσήματα και την ανάδειξη της Κύπρου ως κέντρου επιστημονικής αριστείας. Μέσω αυτού του έργου, το ΙΝΓΚ συμβάλλει ουσιαστικά στην προώθηση της καινοτομίας και της διεθνούς συνεργασίας στον τομέα της υγείας.

Δρ Πέτρος Κουντούρης, Scientist 
Μαρία Ξενοφώντος, Laboratory Scientific Officer 
Τμήμα Μοριακής Γενετικής Θαλασσαιμίας