ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ - Ο ρόλος του ΙΝΓΚ στη νέα ευρωπαϊκή πραγματικότητα

Η έλευση του 2026 μας βρίσκει σε μια περίοδο έντονων εξελίξεων στον τομέα της υγείας, τόσο διεθνώς όσο και στην Κύπρο. Ανάμεσα στις πιο κρίσιμες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα συστήματα υγείας παγκοσμίως βρίσκονται οι σπάνιες παθήσεις, ένα πεδίο που επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους, παρότι η ονομασία του συχνά δημιουργεί την ψευδαίσθηση περιορισμένης σημασίας. Κάθε μία από αυτές αντιπροσωπεύει μια σύνθετη ιατρική πραγματικότητα, που απαιτεί υψηλού επιπέδου εξειδίκευση, διεπιστημονική συνεργασία και προσβασιμότητα σε προηγμένες τεχνολογίες.

Στην Κύπρο, όπως και σε πολλές άλλες ευρωπαϊκές χώρες, οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν πρόκληση για το σύστημα υγείας. Πέραν των 6.000 σπάνιων παθήσεων έχουν καταγραφεί, με χιλιάδες συμπολίτες μας να ζουν με κάποια σπάνια διαταραχή, συχνά αντιμετωπίζοντας καθυστερημένη διάγνωση και έλλειψη εξειδικευμένων θεραπευτικών επιλογών. Το 72% είναι γενετικές, ενώ σε ποσοστό άνω του 70% η διάγνωση καθυστερεί περισσότερο από έναν χρόνο από τη στιγμή που ο ασθενής ζητά ιατρική φροντίδα. 

Αυτή η πραγματικότητα καθιστά επιτακτική την ανάγκη για οργανωμένη κρατική στρατηγική, ενίσχυση των μηχανισμών διάγνωσης και πρόσβαση στις πλέον σύγχρονες υπηρεσίες υγείας. Σε αυτό το πλαίσιο, η ύπαρξη ενός Κέντρου Αριστείας στη χώρα δεν είναι πολυτέλεια αλλά αναγκαιότητα.

Το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου αποτελεί εδώ και 35 χρόνια τον βασικό πυλώνα της χώρας στις σπάνιες νευρολογικές και γενετικές παθήσεις. Ως Εθνικό Κέντρο Αριστείας και μέλος ευρωπαϊκών δικτύων συνεργασίας, το ΙΝΓΚ προσφέρει εξειδικευμένη διάγνωση, προηγμένες γενετικές αναλύσεις και εξειδικευμένες υπηρεσίες φροντίδας σε χιλιάδες ασθενείς. Χάρη στη λειτουργία του τα τελευταία 35 χρόνια, η χώρα μας έχει καταφέρει να βρίσκεται σε θέση πρωτοπορίας. Τα τμήματά του εξειδικεύονται στην ταυτοποίηση και διάγνωση πληθώρας σπάνιων νοσημάτων που εμφανίζονται στον κυπριακό πληθυσμό, όπως η οικογενής αμυλοειδική πολυνευροπάθεια (FAP), η αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση (ALS), η νόσος Huntington, η περιφερική νευροπάθεια Charcot-Marie-Tooth, η νευροϊνωμάτωση και η αταξία Friedreich. Παράλληλα, η συνεχής συμμετοχή σε ερευνητικά προγράμματα, η εισαγωγή νέων τεχνολογιών, η εκπαίδευση νέων επιστημόνων και η συνεργασία με πανεπιστήμια και οργανισμούς του εξωτερικού καθιστούν το ΙΝΓΚ έναν κόμβο γνώσης και καινοτομίας, με άμεση επίδραση στο παρόν και το μέλλον των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Κύπρο.

Σε ένα επιστημονικό περιβάλλον όπου για τη συντριπτική πλειοψηφία των σπάνιων παθήσεων δεν υπάρχει ακόμη αποτελεσματική θεραπεία, η συνεχής έρευνα είναι ο μόνος δρόμος προς την ελπίδα. Σε αυτό το πλαίσιο, το 2026 το ΙΝΓΚ μπαίνει σε νέα εποχή, με τη λειτουργία του νέου υπερσύγχρονου κτιρίου μας, το οποίο θα φιλοξενήσει έξι νέες ερευνητικές ομάδες, δίνοντας νέα δυναμική στα πεδία της νευρολογίας, της γενετικής και της βιοϊατρικής έρευνας. 

Οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν κρίσιμο θέμα στην ευρωπαϊκή ατζέντα υγείας για την Κύπρο, που το 2026 αναλαμβάνει την Προεδρία του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης, αποτελώντας μια μοναδική ευκαιρία να προωθήσει, μεταξύ άλλων, την ενίσχυση των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς, την ανάγκη για πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες αλλά και την υιοθέτηση κοινών στρατηγικών για τη στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

Το ΙΝΓΚ, με την πολυετή εμπειρία του, βρίσκεται σε θέση να συμβάλει ουσιαστικά στη διαμόρφωση αυτών των πολιτικών.

Στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Προεδρίας, το Ινστιτούτο θα διοργανώσει στις 5-6 Μαρτίου του 2026 ένα μεγάλο Ευρωπαϊκό Συνέδριο, κάτω από την Κυπριακή Προεδρία, με θέμα τις Σπάνιες Παθήσεις, με τη συμμετοχή αξιωματούχων της ΕΕ, κορυφαίων επιστημόνων και ασθενών, σε συνεργασία με το Υφυπουργείο Έρευνας, Καινοτομίας και Ψηφιακής Πολιτικής. Η Κύπρος θα βρεθεί στο επίκεντρο του ευρωπαϊκού διαλόγου για τις σπάνιες παθήσεις καθώς το συνέδριο θα αποτελέσει κομβικό γεγονός για την επιστημονική κοινότητα, τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς και όχι μόνο. Η συγκέντρωση κορυφαίων ειδικών, θεσμικών φορέων, οργανώσεων ασθενών και υπευθύνων χάραξης πολιτικής θα δημιουργήσει ένα μοναδικό περιβάλλον συνεργασίας, για ανταλλαγή ιδεών, διαμόρφωση στρατηγικών και για να τεθούν οι βάσεις για πιο δίκαιη, πιο αποτελεσματική και πιο ανθρώπινη αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Το συνέδριο «Advancement of Treatments for Rare Diseases», δεν αποτελεί απλώς μια ακόμη επιστημονική διοργάνωση. Για το ΙΝΓΚ είναι μια στιγμή επιστημονικής καταξίωσης, για την Κύπρο μια ευκαιρία να αναδείξει το έργο και την τεχνογνωσία που έχει αναπτυχθεί στη χώρα μας και για τους ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια πάθηση, είναι μια υπόσχεση ότι οι ανάγκες και οι φωνές τους βρίσκονται στο επίκεντρο του ευρωπαϊκού διαλόγου.
Καθώς η νέα χρονιά ξεκινά, ανανεώνουμε τη δέσμευσή μας να στεκόμαστε δίπλα σε κάθε άνθρωπο που ζει με μια σπάνια πάθηση, με βαθιά συναίσθηση της ευθύνης, επενδύοντας στην έρευνα, στην εκπαίδευση και στην εξειδικευμένη φροντίδα που ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Είναι καθήκον των κυβερνήσεων να επενδύσουν στην επιστήμη, στη γνώση και σε δομές που θα δώσουν ελπίδα στους ασθενείς και στις οικογένειές τους. 

Στο ΙΝΓΚ θα συνεχίσουμε να βρισκόμαστε στην πρώτη γραμμή αυτού του αγώνα, με πίστη, αφοσίωση και προσήλωση στον άνθρωπο. Το να μπορείς μέσα από τη δουλειά σου να δώσεις ελπίδα σε κάποιους ανθρώπους είναι για μας η μεγαλύτερη ανταμοιβή. 

Το 2026 ανοίγει μια νέα σελίδα για την Κύπρο και την Ευρώπη. Ας τη γράψουμε μαζί, με επιστήμη, έρευνα, συνεργασία και, πάνω απ’ όλα, ανθρωπιά.

Το άρθρο του Καθ. Φυλακτού, δημοσιεύθηκε στη συλλεκτική έκδοση της εφημερίδας «Ο Φιλελεύθερος», στο τεύχος Ιανουαρίου 2026