Υπάρχει ζωή με την ΠΣ και μπορεί να είναι γεμάτη, αξιοπρεπής και δυναμική

Η 30ή Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, αποτελεί κάθε χρόνο μια ευκαιρία να σταθούμε με σεβασμό και ενσυναίσθηση δίπλα στους ανθρώπους που ζουν με αυτή τη χρόνια νευρολογική πάθηση. Είναι μια ημέρα υπενθύμισης, όχι μόνο των προκλήσεων που φέρνει η νόσος, αλλά και της δύναμης που γεννιέται μέσα από τη φροντίδα, τη γνώση και πάνω απ’ όλα την ανθρώπινη σύνδεση.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια απομυελυνωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, όπου το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται λανθασμένα στη μυελίνη, την προστατευτική επικάλυψη των νευρικών ινών. Αυτό μπορεί να προκαλέσει πληθώρα συμπτωμάτων, όπως κόπωση, μυϊκή αδυναμία, διαταραχές όρασης, ισορροπίας ή κίνησης, καθώς και νοητική ομίχλη ή συναισθηματική επιβάρυνση. Είναι μια πάθηση απρόβλεπτη, με διαφορετική εξέλιξη σε κάθε άνθρωπο, και συναντάται συχνότερα σε νέους ενήλικες, κυρίως γυναίκες, ηλικίας μεταξύ 20 και 40 ετών.

Πίσω όμως από τους ιατρικούς ορισμούς, υπάρχει πάντα ένας άνθρωπος. Ένας άνθρωπος που ζει την αγωνία της διάγνωσης, τη δυσκολία της αποδοχής, την πρόκληση να προσαρμοστεί σε μια νέα πραγματικότητα. Ως νοσηλεύτρια εξειδικευμένη στην ΠΣ, είμαι παρούσα σε όλη αυτή τη διαδρομή. Δεν είμαι εκεί απλώς για να δώσω οδηγίες ή να παρακολουθήσω συμπτώματα. Είμαι εκεί για να ακούσω, να εξηγήσω, να στηρίξω. Να αναγνωρίσω πότε κάτι «δεν λέγεται», αλλά χρειάζεται να ειπωθεί. Να είμαι το πρόσωπο εμπιστοσύνης ανάμεσα στην ιατρική ομάδα και την καθημερινότητα του ανθρώπου με ΠΣ.

Η φροντίδα σε μια χρόνια πάθηση όπως η ΠΣ δεν είναι μόνο ζήτημα αγωγής ή πρωτοκόλλων. Είναι κυρίως υπόθεση σχέσης. Σχέσης εμπιστοσύνης, ασφάλειας και διάρκειας. Όσο σημαντικό είναι να παρακολουθείς την πορεία της νόσου, άλλο τόσο σημαντικό είναι να δημιουργείς έναν χώρο όπου ο άνθρωπος θα νιώθει ότι μπορεί να μιλήσει ελεύθερα. Πολλές φορές τα πιο επώδυνα συμπτώματα δεν είναι αυτά που βλέπει κανείς. Είναι η κόπωση που δεν καταλαβαίνει το περιβάλλον. Είναι η αγωνία για το μέλλον. Είναι οι μέρες που κάποιος νιώθει πως "δεν τον καταλαβαίνουν".

Σε πολλές από τις συναντήσεις μου στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου με ανθρώπους που ζουν με ΠΣ, εκείνο που μένει πιο έντονα στη μνήμη μου δεν είναι οι ιατρικές λεπτομέρειες, αλλά οι μικρές στιγμές ειλικρίνειας. Ένα βλέμμα που ζητά επιβεβαίωση, μια σιωπή που "μιλά" περισσότερο από λέξεις. Αυτές οι στιγμές μου υπενθυμίζουν καθημερινά ότι πέρα από κάθε διάγνωση, υπάρχει ένας άνθρωπος που χρειάζεται να νιώσει ασφαλής, κατανοητός και σεβαστός. Και αυτό είναι, για μένα, η ουσία της φροντίδας.

Παρά την πρόοδο στην επιστήμη, στην αγωγή και στην αντιμετώπιση, το στίγμα γύρω από την ΠΣ παραμένει. Πολλοί διστάζουν να μιλήσουν για τη διάγνωσή τους, φοβούμενοι την κοινωνική ή επαγγελματική απόρριψη. Άλλοι απομονώνονται από ντροπή ή για να "μην κουράσουν" τους δικούς τους. Αυτή η σιωπή είναι μερικές φορές πιο επώδυνη και από τα ίδια τα συμπτώματα. Η κοινωνία μας έχει ακόμα δρόμο μπροστά της στο να μάθει να ακούει χωρίς να κρίνει. Και σε αυτό τον δρόμο, εμείς οι επαγγελματίες υγείας οφείλουμε να είμαστε παρόντες και να γινόμαστε παράδειγμα.

Η Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ είναι και μια ημέρα γιορτής. Γιορτής για την ανθεκτικότητα των ανθρώπων με ΠΣ, για τη δύναμη που δείχνουν καθημερινά, για τη θέληση να προχωρούν παρά τις δυσκολίες. Είναι και μια ευκαιρία να ευχαριστήσουμε τις οικογένειες, τους φροντιστές, τους γιατρούς, τους συναδέλφους νοσηλευτές και όσους βρίσκονται σιωπηλά δίπλα τους. Κανένας δεν είναι μόνος όταν υπάρχει υποστήριξη, ενημέρωση και συμπερίληψη.
Το μήνυμα που θέλω να αφήσω σήμερα, με αφορμή αυτή την ημέρα, είναι απλό αλλά ουσιαστικό, η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν καθορίζει τον άνθρωπο. Υπάρχει ζωή με την ΠΣ, και μπορεί να είναι γεμάτη, αξιοπρεπής και δυναμική. Όσο μιλάμε για αυτή, όσο εκπαιδεύουμε, όσο ακούμε και υποστηρίζουμε, τόσο ανοίγουμε τον δρόμο για μια κοινωνία πιο δίκαιη, πιο ενημερωμένη, πιο ανθρώπινη.

Και αυτό είναι κάτι που αξίζει να το υπερασπιζόμαστε κάθε μέρα.