Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης: Πίσω από τη διάγνωση υπάρχει πάντα ένας άνθρωπος

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν είναι μόνο μια νευρολογική νόσος. Είναι μια εμπειρία ζωής που αγγίζει το σώμα, την ψυχή, τις σχέσεις και την καθημερινότητα του ανθρώπου που τη βιώνει. Και ίσως αυτό είναι το πιο σημαντικό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης, να θυμηθούμε ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος με σκέψεις, φόβους, ελπίδες και ανάγκες που δεν είναι πάντα ορατές.

Στην κλινική πράξη, βλέπει κανείς συχνά πως τα συμπτώματα που φαίνονται από έξω είναι μόνο ένα μέρος της πραγματικότητας. Η κόπωση, οι δυσκολίες στην κίνηση ή η αστάθεια είναι συχνά εμφανή. Όμως υπάρχουν και άλλα, πιο αθόρυβα βάρη, που δεν αποτυπώνονται εύκολα στην εικόνα της νόσου, η συναισθηματική επιβάρυνση, η ανασφάλεια για το μέλλον, οι αλλαγές στην αυτοεικόνα, οι δυσκολίες στη σεξουαλικότητα, αλλά και η αγωνία γύρω από την εγκυμοσύνη και τη μητρότητα.

Η εγκυμοσύνη για μια γυναίκα με Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν είναι απλώς ένα ιατρικό ζήτημα. Είναι μια βαθιά προσωπική στιγμή, γεμάτη ερωτήματα, προσδοκίες και συχνά φόβο. Χρειάζεται σωστή ενημέρωση, ψυχραιμία και μια ομάδα φροντίδας που να μπορεί να στηρίξει τη γυναίκα με επιστημονική γνώση αλλά και με κατανόηση. Γιατί η επιθυμία να γίνει κάποια μητέρα δεν ακυρώνεται από τη νόσο, χρειάζεται όμως να συνοδεύεται από φροντίδα, προγραμματισμό και εμπιστοσύνη.

Το ίδιο ισχύει και για τη σεξουαλικότητα, ένα θέμα που παραμένει συχνά δύσκολο να ειπωθεί. Κι όμως, αποτελεί βασικό κομμάτι της ποιότητας ζωής. Όταν η σωματική λειτουργία αλλάζει, όταν η κόπωση ή ο πόνος επηρεάζουν την καθημερινότητα, όταν η εικόνα του σώματος μεταβάλλεται, τότε επηρεάζεται και η σχέση του ανθρώπου με τον εαυτό του και με τον/την σύντροφό του. Η σιωπή γύρω από αυτά τα ζητήματα δεν τα κάνει λιγότερο σημαντικά. Αντίθετα, τα κάνει πιο φορτισμένα και πιο δύσκολα να ειπωθούν.

Εξίσου σημαντικά είναι και τα αόρατα συμπτώματα, εκείνα που συχνά δεν αναγνωρίζονται εύκολα από το περιβάλλον. Η κόπωση, η «ομίχλη» στη σκέψη, οι αισθητικές διαταραχές, η ψυχική επιβάρυνση, η αίσθηση ότι το σώμα δεν ανταποκρίνεται όπως πριν. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να μη φαίνονται, όμως επηρεάζουν την καθημερινότητα και αξίζουν να ακούγονται με την ίδια σοβαρότητα όπως και τα ορατά.

Ως νοσηλεύτρια Πολλαπλής Σκλήρυνσης, πιστεύω βαθιά ότι η φροντίδα δεν περιορίζεται στη διαχείριση της νόσου. Η πραγματική φροντίδα ξεκινά όταν δίνουμε χώρο σε αυτά που ο ασθενής δεν λέει εύκολα. Όταν ακούς χωρίς βιασύνη. Όταν αναγνωρίζεις τον φόβο χωρίς να τον μικραίνεις. Όταν θυμίζεις στον άνθρωπο απέναντί σου ότι δεν είναι μόνος.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση ίσως αλλάζει πολλά. Δεν αφαιρεί όμως την αξιοπρέπεια, την ανάγκη για αγάπη, τη δυνατότητα για μητρότητα, τη σεξουαλικότητα, την επιθυμία για ζωή. Και αυτό είναι κάτι που αξίζει να το λέμε ξανά και ξανά.

Της Ειρήνης Σμολέσκη
Νοσηλεύτριας Πολλαπλής Σκλήρυνσης, ΙΝΓΚ